齐鲁晚报·齐鲁壹点 刁明杰
进入9月，“神兽”归笼，各地中小学相继迎来开学。8岁的家有也在妈妈的陪伴下从济宁来到了青岛，在青岛脑病康复医院开始了自己的“新学期”，借助医院引进的外骨骼机器人，患有SMA（脊髓性肌萎缩症）的家有可以实现独立行走，向着重返校园迈出了“开学第一步”。
9月2日，在青岛脑病康复医院的大厅里，家有被妈妈和康复师合力从踏板车小心移动到外骨骼机器人上，为了方便他以坐姿穿戴设备，医生在脚踏设备下放置了一个小板凳。随着机器逐渐提升高度，家有慢慢“站”了起来，在外骨骼机器人的被动模式辅助下，他开始迈步、前行。在接下来30分钟的训练里，家有还将尝试自己发力进行主动模式下的行走，康复师会在家有的前方进行方向引导，家长则在一旁时刻关注着他的训练。
SMA（脊髓性肌萎缩症）是一种遗传性神经肌肉疾病。简单来说，SMA就像身体的“信号线”和“电源线”断掉了。大脑发出的“动起来”的命令无法传达到肌肉，导致肌肉因为收不到信号而不断萎缩、无力。
“毕竟五六年没有走路了，一岁以前，家有扶着东西可以走四五步。”家有妈妈说，一岁七八个月的时候，家有确诊了SMA。今年年初，在病友的推荐下家有跟妈妈从济宁的一个县城来到了青岛。
据介绍，医院引进外骨骼机器人学名为儿童外骨骼步行训练器，最早在今年7月开始使用该设备为有运动障碍的特需患儿做训练。“第一感觉是非常新奇，孩子第一天站的时候还是感觉有点害怕，因为她从来没有感受过‘站起来’这个视角。”另一名患儿家长说，医生根据孩子的状况制定了个性化方案，目前一周会进行三次训练，与刚开始的害怕不同，有了独立行走的“初体验”，现在孩子对借助外骨骼机器人训练产生了期待。“每天都问我，妈妈，几点上机器人课呀？”在引入外骨骼机器人之前，患儿的行走训练纯靠人工。“老师累，患者累，家长着急。”曹洪锦院长介绍，像学步一样，患儿家长得扶着、老师也得扶着，更重要的问题是孩子找不到乐趣。目前，医院有两台外骨骼机器人帮助患儿进行康复训练，半个小时为一个课时，平均每天有十几名患儿接受训练，实现精准辅助的同时解放了更多的人工。
“从就诊数据来看，儿童脑瘫目前占比达40%，比以前降低了不少；还有30%～40%是智力低下和基因突变的患儿；SMA则占10%～15%。康复治疗除了有专业的技术要求外，更需要理念引导。”作为全市唯一荣获民政部社会组织评估“5A级”最高等级认证的康复机构，近年来，越来越多的特需患儿家庭在青岛看到了希望。“孩子入院，家长入学。”从烟台带孩子来就医的一名家长说，看到孩子通过三个月的时间实现独自站立的那一刻，家长的心情是无以言表的，时间背后，是专家和康复师的耐心指导和个性治疗。
外骨骼机器人的引进，为患儿们的康复带来了新的助力。无论是脑瘫、偏瘫、脊髓损伤导致的站立困难、行走失衡，还是术后肢体功能恢复，外骨骼机器人可与物理治疗（PT）、作业治疗（OT）、中医治疗等康复疗法协同配合，既能生成量化数据给康复师提供精准的评估依据，让患儿的功能独立性最大化，提升生活质量；又能让孩子们提前体验站立和行走的感觉，在主动参与中积累信心，训练也变得更加积极。临床实践表明，搭配外骨骼机器人训练的患儿，在康复积极性、肢体力量、平衡能力及自主活动能力等方面均有明显改善，离回归正常生活的目标越来越近。
“脊柱越来越歪，然后他只能上早上四节课，四节课以后他就会喊累。”家有曾像普通孩子一样上学，成绩也很优异，在小学一年级，老师和同学的关怀成了他生活中难忘的一段回忆。“那些小孩儿下课的时候都带着我儿子推车子飞奔，他们觉得我儿子坐的车子很酷。”由于家有需要长期照料，妈妈在闲暇之余会借助网络直播贴补家用。身边人的温暖给了家有很多信心，如今，有了外骨骼机器人的辅助和个性化指导，家有朝向往的校园又缓缓迈出了一步。
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